SINDROM RDEČE KOŽE (RSS)

KAJ JE SINDROM RDEČE KOŽE?

Sindrom rdeče kože ali v angleščini “Red Skin Syndrome”  (RSS) je izraz, ki združuje številne simptome odvajanja od topičnih steroidov (Topical Steroid Withdrawal – TSW). Do odvajanja od topičnih steroidov pride zaradi prekomerne (in pogosto priporočene) uporabe kortikosteroidnih krem pri zdravljenju kožnih bolezni kot je atopični dermatitis.

Ta zapis, sem se odločila zapisati, ker je čas , da se začne opozarjati na nevarnosti uporabe kortikosteroidnih krem. Pardon, ni sedaj čas…sedaj je za mnoge že bilo prepozno.

KORTIKOSTEROIDNE KREME

Pred nekaj leti, sem se prvič srečala z to kožno boleznijo, simptomi , ki jih povzroča odvisnost od kortikosteroidnih krem. Ko sem na mail prejela slike otroka, ki mi jih je poslala mamica v upanju, da imam za njo in njenega otroka  rešitev, sem se zgrudila. Dobesedno sem se sesedla in planila v jok. Takšnih slik, takšnega življenja, si ne zasluži nihče…najhuje pa je to, da ta grenka izkušnja ne bi bila potrebna, če bi se do bolnikov z dermatitisi in kožnimi težavami pristopalo drugače. A najlažja in očitno edina rešitev, ki jo ponudijo obupanem staršu, ki ne ve nič, ki si želi le eno – zdravega otroka, otroka, ki ne joče zaradi srbečice, ranjene kože, je kortikosteroidna krema.

ZAČNIMO PRAVOČASNO SKRBETI ZA SVOJO KOŽO

Pa pustimo le huda stanja, do katerih ne bi prišlo, če bi se pravilno obravnavalo kožo in celostno pristopalo k zdravljenju, ampak ko slišim zgodbe svojih strank, ki se obrnejo po nasvet k meni in mi pošljejo fotografijo slike otroka z malim ekcemom in povedo, kakšna so dobili navodila in kakšna zdravila (kortikosteroidna, mastna mazila). Takrat pa se v meni prebudi ne le žalost, ampak  jeza. Najraje bi se zadrla na ves glas in poiskala nekaj težkega in zalučala v “nekoga”, žal se tu ne morem zadrževat… Tako malo zahteva koža, če ji znamo že na samem začetku pristopiti.

Ampak saj veste kako gre…No, jaz sedaj že dolgo vidim kako gre. Mimo kmečke pameti, po liniji najmanjšega odpora.

Prilagam oz. kopiram zapis v blogu borke Maje Šter, ki se bojuje s Sindromom Rdeče Kože. In link do njenega bloga, ki ga piše v pomoč sotrpinom in tudi v namen ozaveščanja: WOHO – 15 mesecev!! (in kaj uporabljam)

Kortikosteroidne kreme bolnik dobi na recept pri dermatologu in jih uporablja ob poslabšanjih kože. Ker se stanje kože izboljša le začasno, nato pa je spet potreben nanos krem, se bolnik hitro ujame v začaran krog mazanja s kortikosteroidnimi kremami. Te kreme so Elocom, Advantan, Locoidon in druga kortikosteroidna mazila.

KAKO VEMO, DA SMO ODVISNI?

Ko koža postane odvisna, se ekcemi pojavijo tudi na mestih, kjer jih v začetku ni bilo, in se lahko širijo tudi po celem telesu, kar ni značilno za sam atopijski dermatitis. Ti novi ekcemi so posledica uporabe kortikosteroidnih krem in ne več simptom atopijskega dermatitisa, torej so od steroidov povzročeni ekcemi (Steroid Enduced Eczema).

Pri meni so bili enkrat tu, enkrat tam in sama sem večkrat pomislila, da bodo moji fleki očitno pač morali biti povsod, preden bodo izginili. No, to pa je bilo optimistično razmišljanje. ? Pri mnogih kreme kar naenkrat nimajo več učinka, zato je potrebno presedlati na bolj potentne kortikosteroidne kreme. Tudi to je znak, da je koža postala odvisna. Ko močnejših krem ni več, ostanejo še oralni steroidi, potem pa gre oseba samodejno v odvajanje od topičnih steroidov, saj nobena krema ne ‘prime’ več.

POSLEDICE KORTIKOSTEROIDNIH KREM

V tem času lahko pride do številnih posledic v organizmu zaradi dolgotrajne uporabe kortikosteroidnih krem, kot so:

• zavor rasti in razvoja otrok,
• supresija hipotalamo-hipofizno-adrenalne osi in nastanek Cushingovega sindroma,
• supresija nadledvične žleze,
• hipertrihoza (povečana poraščenost),
• hipopigmentacija (pomanjkanje pigmenta),
• hiperglikemija (visoka raven glukoze v krvi),
• glukozorija (prisotnost glukoze v urinu),
• perioralni dermatitis (kožna bolezen okoli ust),
• maceracija kože (zmehčanje kože),
• okužbe,
• miliarija (srbeči kožni mehurčki),
• bolečina ali reakcija na mestu uporabe,
• mravljinčenje,
• kontaktni dermatitis,
• strije,
• bolezen kože podobna aknam,
• stanjšanje kože,
• ognojek,
• glavkom.

(Ti neželeni učinki so zapisani v navodilih za uporabo mazila in kreme Elocom, še več jih najdete, če v spletni iskalnik zapišete ‘steroid inducted’).

SIMPTOMI ODVAJANJA OD KORTIKOSTEROIDNIH KREM

Ko pride do sindroma rdeče kože, oseba občuti številne simptome odvajanja. Mednje sodijo rdeča žareča koža, luščenje kože (včasih v obliki ‘snega’), rumen smrdeč izcedek ter ponavljajoče kroženje simptomov:

1. izcejanje iz kože,
2. otekanje,
3. pekoči občutki kože,
4. luščenje kože,
5. nato pa se krog ponovi.

Pojavi se ‘rdeč rokav’ žareče vnete kože na rokah in/ali nogah, prihaja do

• motenj v termoregulaciji kože (zaradi česar se počutimo prezeblo ali pregreto),
• pogosto se pojavi edem (oteklina) na telesu,
• koža postane hipersenzibilna na vodo, gibanje, kreme, tkanine, temperaturo idr.,
• občutimo živčne bolečine,
• pride do povečanja bezgavk,
• občutimo suhost in draženje oči ter posledice atrofije kože (stanjšanja kože) v obliki ‘slonje kože’,
• pri nekaterih pride do izgube las po glavi in/ali telesu,
• nespečnosti in spremenjenega bioritma,
• spremembe apetita,
• utrujenosti,
• čustvenih nihanj,
• depresije,
• anksioznosti.

Ne občuti pa vsak vseh simptomov in ne enako intenzivno.

(Prevedeno s spletne strani www.itsan.org, International Topical Steroid Awareness Network, mednarodne neprofitne organizacije posameznikov, ki so tudi sami šli skozi odvajanje ali pa so skrbeli za koga, ki je šel, in si prizadevajo za ozaveščanje o tem problemu. Na tej spletni strani najdete praktično vse informacije, ki jih potrebujete – zato kar kliknite na povezavo zgoraj).

Poleg tega pa se posamezniku, ki se odvaja, poveča občutljivost na vse že prej omenjene dražeče vplive iz okolja, zaradi česar dobi ogromno navideznih alergij, ki skozi odvajanje izzvenijo, njegove realne alergije pa se zaradi hipersenzibilnosti še ojačajo.

TRAJANJE ODVAJANJA OD KORTIKOSTEROIDNIH KREM

Intenzivnost in dolžina odvajanja sta odvisni od trajanja in potence uporabe kortikosteroidnih krem in pa od odziva organizma vsakega posameznika. Odvajanje naj bi trajalo od 15 do 30 % časa uporabe krem. Pri meni od približno dveh do štirih let, saj sem kreme uporabljala okrog 15 let. Računam, da bo čas okrevanja vseeno nekoliko krajši, saj sem uporabljala nizko potentne kreme in jih na kožo nisem nanašala zelo pogosto.

Poleg tega ogromno informacij najdete na blogu dermatologa dr. Marvina Rapaporta, ki si je preko strokovnih člankov in izobraževanj stroke že 20 let prizadeval za izboljšanje stanja na tem področju, potem pa se je odločil, da začne pisati blog in svoje ugotovitve in nasvete približa kar nam, posameznikom, ki se odvajamo. Problem nas bolnikov je namreč še vedno v tem, da večinoma zelo težko najdemo podporne zdravnike in dermatologe, saj ti še vedno zagreto vztrajajo pri terapijah s kortikosteroidnimi zdravili in niso odprti za drugačne pristope k zdravljenju (seveda obstajajo izjeme).

Zelo priporočam v branje tudi blog dr. Fukaye, ki se prav tako strokovno ukvarja z raziskovanjem odvajanja in njegovimi vplivi na posameznika.

Naši izdelki za nego kože pri sindromu rdeče kože (RSS):

ZINC BALM

ATOPIC BALM

Renew cream